Popularmente conhecida como a doença dos ‘ossos de vidro’, a osteogênese imperfeita é uma doença rara que tem como principal característica a fragilidade dos ossos. Eles quebram com muita facilidade. A moradora do Vila Cristina, Juliana Oliva, de 31 anos, nasceu com a doença que atinge uma em cada 20 mil pessoas no mundo. Segundo ela, a cadeira de rodas é só um acessório. “Na verdade, é só um detalhe”, relatou ela.

Na época em que nasceu, a doença era ainda mais desconhecida. Os médicos disseram que ela viveria por, no máximo, dez anos. Mesmo sem tratamento, superou todos os prognósticos médicos e sobreviveu. Juliana conta que teve mais de 300 fraturas durante sua vida. Felizmente, ela conseguiu fortalecer os ossos e está há dez anos sem quebrar nada.

“Quando nasci, a doença era ainda desconhecida por se tratar de algo raro. Fui diagnosticada aos dois anos de idade. Os médicos, inclusive, disseram que eu iria sobreviver até os 10 anos no máximo devido à condição respiratória. E aqui estou eu”, comentou.

Em conversa com o Jornal Cidade, ela fala sobre as estratégias de romper com os paradigmas da beleza imposta pela sociedade. Hoje Juliana trabalha como digital influencer no seu instagram @divasobrerodas demonstrando com as suas postagens que ser diferente é normal.

“Na verdade, ser diferente me impulsionou ir nas redes sociais mostrar a minha realidade. Querer mostrar para as pessoas, quando comecei a morar sozinha, como me viro. Elas tinham curiosidade de como eu lidava com as tarefas de casa. É tudo normal, só que com algumas limitações”, disse.

Sobre vaidade, ela reforçou que “não é porque estou numa cadeira de rodas que tenho que usar calça de moletom e crocks 24h por dia. Sou super vaidosa. Tenho minha casa própria, tirei habilitação e sou muito feliz”, falou.

Mesmo com suas limitações, ela foi em busca do sonho: se graduou em Serviço Social e se casou. Hoje, diz ter uma vida normal. Juliana se considera forte, mas quando o assunto é desigualdade social, ela muda o tom.

“Isso me gera muita inquietação. Estou desempregada. Até tem a lei das cotas, mas não é tão simples assim na prática. A sociedade acha que ainda não é normal ter um deficiente na empresa. Eles veem isso como um bicho de sete cabeças. O diferente não era para causar tanto espanto”, finalizou.

Conscientização
Celebrado neste domingo (28), o Dia Mundial das Doenças Raras tem o objetivo de fomentar a conscientização sobre as 400 milhões de pessoas afetadas por enfermidades raras em todo o mundo. Isso representa uma parcela de 3,5% a 5,9% da população mundial, que precisa de um olhar atento da sociedade para o acolhimento de suas necessidades.