No próximo dia 25 de maio a rio-clarense Júlia Vitória irá completar dois anos de idade. Ao mesmo tempo em que a data é motivo de felicidade para a família, é também um marco da luta dos pais Bianca Maciel de Oliveira e Edenilson Carlos de Oliveira.

Desde que a criança nasceu e foi diagnosticada com uma síndroma rara (Síndrome de Berdon), eles lutam para conseguir realizar uma cirurgia essencial para a vida dela. Esse procedimento tem um custo milionário e é realizado no exterior (transplante multivisceral – de todo o aparelho digestivo).

Do nascimento em 2020 até a primeira ida para casa, onde conheceu o quartinho preparado com todo o carinho pelos pais, foram 157 dias internada na Santa Casa de Rio Claro e mais 167 dias no Hospital Menino Jesus em São Paulo. Depois disso, ao longo dos meses até hoje, foram momentos de altos de baixos, com várias voltas ao hospital, internações e até mesmo outros procedimentos cirúrgicos, o mais recente no dia 27 de abril, na bexiga.

“Não há outra definição para a nossa filha a não ser guerreira. Infelizmente a nossa Justiça, as autoridades do país, a União não enxergam isso. É como se vendassem os olhos para uma vida sendo que poderiam interceder por ela. Ao longo destes quase dois anos o que recebemos foram negativas atrás de negativas para a cirurgia dela. Toda a parte burocrática, de exames, laudos que nos solicitaram nós fizemos e mesmo assim nada. Corremos por fora, buscamos ajuda nas redes sociais divulgando o caso, fazendo rifas, vendendo docinhos, contando com doações, mas as arrecadações nos últimos tempos caíram muito”, afirma o pai Edenilson.

“Desistir é uma palavra que não existe no nosso vocabulário, queremos e vamos lutar como os pais do menino Samuel Soares dos Santos (natural de São Paulo) que conseguiram em 2019 o direito de realizar a cirurgia nos Estados Unidos sendo que governo brasileiro autorizou o pagamento de aproximadamente US$ 1,6 milhão para o transplante multivisceral, que inclui o fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago. O procedimento aconteceu em julho de 2020”, conta Bianca.

Campanha

Doações através do Pix: 318.452.558/95 (Bianca da Silva Maciel) / Instagram: @todospelajulia_ / Encomendas de docinhos (19) 996614732 / Vaquinha online: http://vaka.me/1219313