Arthur Silva Diniz – oito anos
Debora da Silva sonhava em ser mãe, mas acreditou que não poderia engravidar. Aos 42 anos se surpreendeu com o resultado positivo e confirmou cinco vezes refazendo os testes para ver se era verdade mesmo. Realizou o pré-natal e a gestação transcorreu de forma tranquila até o último ultrassom: “Nesse exame foi me repassado que o bebê estava com sofrência fetal e o parto teve que ser feito às pressas. Logo depois que ele nasceu eu recebi a notícia de uma forma que eu não esperava. Acredito até em despreparo da médica, pois foi um parto às pressas, meu marido foi buscar documentos, eu tinha acabado de sair da cirurgia, estava sozinha no quarto quando a profissional entrou e me disse que pelas características meu filho tinha Síndrome de Down. Não senti um cuidado ali, porém encarei de frente e perguntei o que precisava ser feito, quais exames, enfim”.
Ela, que dá aula de Biologia, e o marido Tiago Ludovico Diniz tinham conhecimento do que era a Síndrome de Down, mas revelam que a partir daquele momento precisaram se aprofundar para entender como seria essa relação tão próxima e afetiva no dia a dia: “É preciso esclarecimento e também falar sobre porque no mundo existe muita ignorância, muito não entendimento. O nosso filho (Arthur Silva Diniz – hoje com oito anos) é uma criança espetacular. Estuda, está na 3ª Série. Ama filmar, fotografar. Já fez aula de capoeira, dança, Yoga, música. Costumo dizer que ele é o vereador, o prefeito, porque é muito expansivo. Faz questão de cumprimentar, ajudar, é carinhoso e às vezes faz aquela birra como qualquer criança”, explica Debora.
A mãe também faz um alerta sofre falas capacitistas que não devem ser usadas no vocabulário: “Ai que coitadinho, ai é um anjinho… Isso precisa acabar. Ele é uma criança normal, nós somos pais normais. É uma criança sim que tem algumas necessidades específicas, mas que está se desenvolvendo e para isso a oportunidade é fundamental para que os objetivos sejam alcançados”, afirma.
Para isso foi criado um grupo em Rio Claro – o Conexão T21 Rio Claro (Instagram @conexaot21rc): “É um grupo de pais que tem como objetivo trabalhar em prol do desenvolvimento pleno e da integração das pessoas com T21, que é a Síndrome de Down. Estamos começando agora, fizemos uma palestra mas tenho certeza que aos poucos vamos conseguir mais conscientização, mais inclusão. Estão todos convidados a nos seguir no Instagram”, explica Debora.
Por que T21?
Como a Síndrome de Down é uma trissomia do cromossomo 21, levando o indivíduo a ter 47 cromossomos nucleares ao invés de 46, incluindo seus subtipos (livre, translocação e mosaicismo), a campanha é que a Síndrome de Down seja conhecida mundialmente como Trissomia 21 ou em sua abreviatura T21.
