VÍDEO: Bebê rio-clarense nasce com doença rara e precisa de cirurgia milionária
O caso de uma bebê rio-clarense, que nasceu com uma síndrome rara (Síndrome de Berdon), vem desencadeando uma verdadeira rede de solidariedade.
Júlia Vitória, que irá completar dois meses no dia 25 de julho, está internada na Santa Casa de Rio Claro. Três dias depois de vir ao mundo foi diagnosticada com uma doença genética e desde então tem lutado pela vida. Ela precisa passar por um transplante multivisceral (de todo o aparelho digestivo) que só é realizado no exterior e tem um valor altíssimo que foge da possibilidade dos pais: U$$ 2 milhões (quase R$ 12 milhões).
“Desde o nascimento ela só recebe a nutrição parenteral, que é o alimento por uma veia da mãozinha. Foi um choque, mas estamos dispostos a tudo pela nossa filha”, relata o pai Edenilson Carlos de Oliveira.
Júlia foi uma criança muito esperada por ele e pela esposa, Bianca Maciel de Oliveira. Aos 36 anos e depois de sofrer dois abortos, ela se viu diante de uma terceira gravidez, o que foi motivo de muito alegria: “Minha primeira filha, minha princesa tão desejada. Não tive uma gestação muito tranquila, sofri com pressão alta e com 13 semanas foi constatado que ela tinha megabexiga fetal e que quando nascesse precisaria passar por uma pequena cirurgia, mas que o problema seria resolvido. Acontece que com 32 semanas precisei fazer a cesária e Júlia nasceu prematura. Foi naquele momento que os médicos observaram que havia algo a mais e passaram a investigar, até que veio o diagnóstico que tirou o meu chão”, diz Bianca.
O casal afirma que desde o primeiro momento recebeu apoio e atenção de toda a equipe médica da Santa Casa. Nestes quase dois meses foram incontáveis conversas e reuniões, que de acordo com os pais tem sido fundamentais em meio a tantas dúvidas e incertezas. Em buscas na internet, Bianca conseguiu contato com outras duas mães em todo o Brasil, que assim como ela, descobriram a dura realidade da doença em seus filhos: “Uma dessas crianças é o Samuel que realizou o transplante de cinco órgãos no último sábado (11) em Miami. É essa a oportunidade que quero dar a minha filha”, comenta Bianca.
O pais de Samuel, depois de muita luta ganharam, no início de 2019, a batalha para que o governo brasileiro arcasse com a cirurgia. No exterior aguardaram até o último final de semana por um doador compatível: “Pretendemos também entrar nesta luta na justiça, mas sabemos que não é algo fácil e demanda tempo. Não podemos ficar de braços cruzados. É uma vida que está em questão. Pedimos ajuda com toda a nossa humildade. Esse valor de 12 milhões de reais é algo que eu nunca imaginei e isso dói para um pai. Já estamos recebendo doações e isso mostra que não estamos só nessa caminhada”, finaliza Edenilson.
Como ajudar
Banco Itaú (conta poupança) Agência 4890 Conta 19747-0 Bianca da Silva Maciel CPF: 318.452.558-95
Banco Bradesco (conta poupança) Agência 0187 Conta 18100-5 Júlia Vitória Maciel de Oliveira
http://vaka.me/1219313 (link da vaquinha online)
Instagram: @todospelajulia_
