Fabíola Cunha 

Portador da Distrofia Muscular de Duchenne, Gabriel A. de Almeida, 27 anos, conhece a fundo o significado das palavras paciência e perseverança. Em sua cadeira de rodas, ele usa o mouse apoiado em um suporte improvisado – uma caixa de papelão – para escrever em um teclado virtual, letra por letra, textos sobre seu cotidiano ao lado do irmão, Lucas, 25 anos, também portador da doença, e da mãe, Isilda, que cuida de ambos. Desde setembro de 2013 os posts estão em uma página da rede social Facebook e ele também mantém, há mais tempo, um blog com o mesmo tema (veja endereços abaixo).

“Fiz a página para mostrar nossa vida e da minha mãe, que faz bastante esforço e se sacrifica pela gente”, explica ele. Em seus textos, Gabriel lista as dificuldades financeiras da família e enfatiza a gratidão à dedicação integral da mãe.

Ambos precisam de cuidados intensivos devido à perda de mobilidade causada pela doença, o que impede Isilda de trabalhar fora de casa. Seus posts enfatizam o desejo de dar não apenas a si mesmo e ao irmão uma qualidade de vida melhor, mas principalmente a ela.

A reforma da casa onde vivem (os pais são divorciados e a irmã de 21 anos mora nos fundos com marido e filha pequena) e o alívio do peso das contas mensais são temas frequentes – Gabriel fornece nos posts um número de conta bancária para quem puder ajudar. A iniciativa do filho nesse sentido, a princípio, deixou Isilda desconfiada: “Tive medo que as pessoas pensassem que estamos nos aproveitando”, explica. Gabriel sorri: “Criei a página primeiro, avisei depois”.

A doença compromete funções essenciais para o bem-estar de Gabriel e Lucas. Em 2013, Gabriel passou a necessitar de um trabalho diário para eliminar secreções do sistema respiratório, utilizando um aparelho específico, num esforço que consome boa parte da manhã e tem ajuda imprescindível de Isilda.

À tarde, ele usa o computador ou vê filmes na TV. Seu gênero favorito é documentário. Religioso, Gabriel e a família frequentam a Igreja Adventista do 7º Dia, no centro de Rio Claro, onde também encontram solidariedade. Regularmente vão a São Paulo para exames no Hospital das Clínicas.

Ao mesmo tempo em que conhece a necessidade de manter-se perseverante, Gabriel entende que há possibilidade diversas de melhoria vindas da solidariedade: em 2012, o enfraquecimento muscular fez com que os irmãos necessitassem de uma cadeira de rodas com apoio para a cabeça, para poderem sair de casa. Após uma matéria publicada pelo Jornal Cidade, o Rotary Clube forneceu as cadeiras para os irmãos.

Para conhecer a página de Gabriel no Facebook, acesse www.facebook.com/umavidamaiscomum. O blog dele está no www.umavidamaisfacil.blogspot.com.br.

Duchenne

Doença de origem genética que afeta meninos em 99% dos casos, a Distrofia Muscular de Duchenne começa por volta dos 5 anos a provocar quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, correr e levantar-se do chão. Segundo dados disponíveis no site da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (www.abdim.org.br) a probabilidade de uma pessoa do sexo masculino nascer com distrofia do tipo Duchenne é de 1 para cada 3,5 mil nascimentos. Estudos com células-tronco e tratamentos que envolvem aplicação de corticoides para frear a degeneração muscular são realizados atualmente para impedir a progressão da doença.